हिमोफिलियाका बिरामीलाई महिनामै औषधि खर्च मात्रै ३५ हजार लाग्नेः निशुल्क औषधि उपलब्ध गराउन माग
काठमाडौं, ३० चैत । हिमोफिलियाको समस्या भएका व्यक्तिहरुलाई आवश्यक औषधी अत्यन्तै महंगो रहेको छ ।
यस्ता औषधि किन्न महिनामै ३५ हजार लाग्ने हुँदा सर्वसाधारण व्यक्तिको पहुँच भन्दा बाहिर रहेको हेमाडोलोजिष्टि डा. निरज कुमार सिंहले बताए ।
शुक्रबार नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटिले आयोजना गरेको पत्रकार सम्मेलनमा हेमाडोलोजिष्टि डा। सिंहले हिमोफिलिया समस्या भएका व्यक्तिले उचित औषधिउपचार नपाउँदा मृत्यु समेत हुने गरेको बताए ।
उनले भने ‘एक जना हिमोफिलिया समस्या भएका व्यक्तिलाई महिनामैं औषधि खर्च मात्रै ३५ देखि ४० हजार सम्म खर्च हुन्छ, यसकारण उपचार गर्ने सामाथ्र्य नहुँदा मानिसले ज्यान गुमाइरहेका छन् ।’
यससँगै दुर्गम भेगमा जनचेतनाका कमिका कारण लामो समयसम्म धामिझाक्रि लगाएर समस्या झनै बढ्ने हुँदा बिरामीमा अपाङ्ता सृजना भई मृत्यु समेत हुने गरको डा। सिंहले बताए ।
‘तर, यस्तो समस्या भएका व्यक्तिले उपयुक्त उपाचार पाएर आवश्यकताअनुसार डाइग्नोसिस गरेमा अन्य स्वस्थ व्यक्ति जस्तै बाँच्न सक्छन्’, उनले भने ।
नेपालमा हेमाटोलोजिष्टसँगै जनचेतनाको कमि र हिमोफिलियाको औषधि समेत अभाव भएको हुँदा झनै समस्या भइरहेको डा सिंहले बताए ।
कार्यक्रममा सोसाइटीका महासचिव मुकुन्द घिमिरिले नेपालमा करिब ३ हजार हिमोफिलियायुक्त व्यक्ति रहेको अनुमानित तथ्याङ्क प्रस्तुत गरे ।
उनकाअनुसार हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालमार्फत् अहिलसम्म ६ सय ८० जना हिमोफियायुक्त व्यक्तिको पहिचान भएको छ ।
त्यसमध्ये आवश्यक औषधोपचारको अभावमा पहिचान भएका व्यक्तिहरुमध्येबाट वार्षिक ३–४ जनाको ज्यान गइरहेको तथ्याङ्कले देखाएको छ । विश्व स्वास्थ्य संगठनको तथ्यांकअनुसार प्रति १० हजार जन्ममा १ जना हिमोफिलिया समस्या लिएर जन्मन्छन् ।
सोसाइटीका महासचिव घिमिरेले पटक–पटक ताकेता गर्दा पनि यस समस्याबारे सरकारले कुनै किसिमको पहल नगरेको गुनासो व्यक्त गरे ।
ऐन २०७४ को दफा २८ को उपदफा २ मा नेपाल सरकराले अपाङ्ता भएका कारणले खानुपर्ने औषधि तथा अनुवंशीय रक्तश्राव (हिमोफिलिया) सम्बन्धि अपाङ्ता भएका व्यक्तिलाई आवश्यक पर्ने फ्याक्टर तोकिएका आधारमा निशुल्क उपलब्ध गराइने छ भनेर स्पष्ट उल्लेख गरेको छ ।
यसका साथै नेपाल सरकार स्वास्थ्य मन्त्रालयले तर्जुमा गरेको अपाङ्ता व्यवस्थापन नीति रणनीति तथा दश वर्षे कार्ययोजना ९२०७३–२०८२०मा औषधोपचार कार्ययोजनाअन्तर्गत हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुले नियमित रुपमा लिनुपर्ने औषधि, शल्यक्रिया र उपचार निःशुल्क रुपमा उपलब्ध गराइने स्पष्ट रुपमा उल्लेख गरिएको छ ।
तर, हालसम्म हिमोफिलियायुक्त पिडितले यो सुविधा पाउन नसकेको महासचिव घिमिरले प्रष्टाए ।
उनले भने ‘औषधिमा लगानी गर्ने राज्यको बजेटमा यस्ता औषधि पनि हुनुपर्छ अनि मात्रै हेमोफिलियाका बिरामीले पर्याप्त औषधि पाएर स्वस्थ महसुस गर्छन् ।’
‘व्यक्तिका लागि औषधि किन्ने कार्य असम्भव प्राय भएपनि राज्यको सानो लगानीले हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरु बाच्न पाउँछन् र गम्भिर शाररीरिक अपांगता पनि कमि आउँछ’, उनले थपे ।
कार्यक्रममा उपस्थित हेमोफिलियाका बिरामीहरुल आफ्नो लापरबाहीले नभएर प्रकृतिले नै आफूहरुलाई ठगेको बताए ।
अझै राज्यको स्वास्थ्य सुविधाबाट पाउने अधिकारबाट समेत बञ्चित भएको उनीहरुको गुनासो छ । हेमोफिलियाका व्यक्तिहरुलाई ‘कम्प्रिहेन्सिभ होम डे केयर’बाट आत्मसम्मानपूर्वक बाँच्न पाउने व्यवस्था हुनुपर्ने महासचिव घिमिरेको भनाई थियो ।
‘यसका लागि राज्यले हरेक तहमा निश्चित अस्पताल तोकि आवश्यक औषधोपचार उपलब्ध गराउनु आवश्यक रहेको छ’, उनले भने ।
महासचिव घिमिरेले अवस्थाअनुसार हप्तामा प्रतिव्यक्ति एक वा दुई भाइल औषधि उपलब्ध भएमा हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुले सहज रुपमा जीवन यापन गर्नसक्ने बताए ।
२९औं विश्व हिमोफिलिया दिवस मनाईदै
हरेक वर्षझै यस वर्ष पनि अप्रिल १७ तारिखमा ‘पहुँच र पहिचान’ भन्ने मुल नाराका साथ २९ औं विश्व हिमोफिलिया दिवस मनाइदैछ ।
यस वर्ष विश्व हिमोफिलिया फेडरेसनले समुदायमा रहेका रक्तश्राव विकार नयाँ सदस्य पहिचान गर्नमा ध्यान केन्द्रित गरेको छ ।
सन् २०१९ मा क्षेत्रीय कार्यशालाहरुको आयोजना गरी संचार माध्यमबाट समुदायमा रहेका हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुको पहिचान गर्ने एवं प्रशिक्षत स्वास्थ्य व्यवसायीमार्फत् तथ्यांक संकलन गरी समुदायमा हिमोफिलियाबारे जागरुकता बढाउने मुख्य उद्देश्य रहेको छ ।
के हो हिमोफिलिया ?
हिमोफिलिया रगत जम्ने प्रक्रियामा त्रटि भएको वंशाणुगत समस्या हो ।
सामान्य मानिसको शरीरमा घाउचोट लाग्दा बगेको रगत जमाउने तत्व हुन्छ, जसले सामान्य चोटपटक लाग्दा धेरै रक्तस्राव हुन दिंदैन । रगत जमाउने यो प्रक्रियालाई ‘क्लटिङ फ्याक्टर’ भनिन्छ । तर, हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा भने कल्टिक फ्याक्टर कम मात्रामा हुन्छ । यसले सामान्य चोटपटकमा पनि लामो समयसम्म रक्तश्राव भइरहन्छ ।
‘फ्याक्टर आठ’ कमी हुनेलाई हिमोफिलिया ‘ए’ र ‘फ्याक्टर नौ’ कमी हुनेलाई हिमोफिलिया ‘बी’ हुन्छ ।
रक्तस्राव भएको स्थानका रक्तनलीहरुमा सङ्कुचन, प्लेटलेट प्लागको निर्माण, छालामा फाइब्रिन जालोको निर्माण गरी शरीरले रक्तस्राव रोक्छ ।
तर, हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा फ्याक्टर आठ वा फ्याक्टर ९ को मात्रा रगतमा कम हुने भएकाले छिट्टै फाइब्रिन जालोको निर्माण हुन सक्दैन र रक्तस्राव धेरै समयसम्म जारी रहन्छ र थप जटिलता सृजना हुन्छ ।
