हिमोफिलियाबाट पीडा खेपिरहेका प्रकाश भन्छन्, ‘बाँचुन्जेल भोग्नुपर्ने रोग रहेछ’
काठमाडौं, २ वैशाख । बर्दियाका २८ वर्षीय प्रकाश ढकाल हिमोफिलिया समस्याबाट प्रत्येक दिन पीडा खेप्न बाध्य छन् ।
सानैमा नाभीमुनि एउटा फोका देखापरेपछि सो फोका पुटाउँदा रगत अनियन्त्रित रुपमा बगेको थियो । त्यसपछि ढकालका बाबू आमाले अस्पताल तुरुन्त पुर्याएका थिए । तर, अस्पतालले पनि के समस्या भएको पहिल्याउन नसकेपछि ढकाललाई यो समस्या निको हुने आशले धामीझाक्रि समेत लगाइयो ।
‘कुनै ठाउँमा चोटपटक लागिहालेमा पनि त्यस्ता घाउबाट कल्पना भन्दा पनि बाहिरको पीडा हुनेगरि रगत बग्ने गथ्र्यो’, ढकाल सम्झन्छन् ।
गाउँमा यस्तो समस्याबारे जनचेतनाको कमीका कारण कसैले बोक्सी लागेको, कसैले पूर्व जन्मको पापले गर्दा भएकोसम्म भन्न भ्याएको बताउँछन्, ढकाल ।
यसकारण उनलाई पटक–पटक लगाइएको धामीझात्रिले पनि नछोएपछि उपचारका लागि भारतका अस्पतालमा लगिएको थियो ।
ढकालले चीन अमेरिकालगायतका देशले प्रविधिमा फड्को मारिरहेको अवस्थामा नेपालमा भने अहिले पनि बोक्सी लागेको, पूर्व जन्मको पाप हो भनिरहेको सुन्दा अत्यन्तै दुःख लाग्ने बताए ।
आफूले नै झेलेर आएका यस्ता रुढीबादीले असह्य पीडा हुने बताउँदै उनले भने ‘यस्ता समस्या भएका आउँदो पुस्ताले भने मेरै जस्तो अवस्था भोग्न नपरोस् ।’
‘अस्पतालमा गएर उपचार गराएमा निको हुने रोगका कतिपय बिरामी पनि यस्तै भनि उपचार नगराई बस्ने गर्छन्, त्यसोनगरी समयमै उपचार गराए झन् जटिल समस्या भोग्न पर्दैन कि’, उनले थपे ।
आफू जन्मिएको धेरै वर्षपछि बल्ल हिमोफिलियाको समस्या भएको पत्ता लागेको बताउँछन्, ढकाल ।
आफू १० वर्षको हुँदा डाइलोसिस गरेपछि मात्रै हिमोफिलिया भएको थाहा पाएको ढकालले बताए ।
यस्तो समस्या भएपछि कतिबेला के हुने थहा नहुने भन्दै उनले एक ठाउँमा लामो समयसम्म बसिरहँदा पनि पुरै शरिर दुख्ने दुःखेसो पोखे ।
स्नातक तहको पढाई सकेपछि बर्दियाको एउटा बैंकमा काम समेत सुरु गरेका थिए, ढकालले ।
तर, जतिबेला ढकालले आफ्नो समस्या बैंकका निर्देशकलाई बताए, त्यतिबेला कुनै पनि प्रतिक्रिया नै आएन । यसरी बेवास्ता गरिएपछि दुई महिना अगाडि जागिर नै छोड्न बाध्य भए उनी ।
बैंकको जागिर छाडेर ढकाल काठमाडौं आएर पढाईलाई नै निरन्तरता दिन थाले ।
हाल आफ्ना भाई बुहारीसँग कीर्तिपुर बस्दै आएका उनी भन्छन्, ‘आफ्नो इच्छा हुँदाहुँदै पनि सोचिए जति काम गर्न शरीरले नदिएपछि मानसपटलमा समेत असर पर्दो रहेछ ।’
‘केही गर्छु भनेर लाग्दा स्वास्थ्यले साथ दिएन, स्वाथ्यले साथ दिँदा अरुले बुझ्नै पर्ने व्यक्तिले बुझ्दिदैनन्’, उनले थपे ।
समय–समयमा ढकालको शरीरका जोर्नी र माशंपेसीले अत्यन्तै सताउँछन् ।
‘यसको दुखाई यति हुन्छ कि जुन कल्पना भन्दा बाहिरको हुन्छ’ ‘शरीर त के त्यतिबेला दिमागले नै काम नगरे जस्तो हुन्छ’, भावुक हुँदै उनले पीडा व्यक्त गरे ।
अहिले पनि अधिकांशलाई थाहा नभएको हिमोफिलिया प्रचित रोग भन्दा फरक किसिमको समस्या हो ।
हिमोफिलिया रगत जम्ने प्रक्रियामा त्रुटि भएको एक वंशाणुगत समस्या हो ।
ढकाल भने आफू बाहेक परिवारका कुनै पनि सदस्यलाई हिमोफिलियाको समस्या नभएको बताउँछन् ।
तीन दाजुभाई मध्येका माइलो छोरा रहेका उनी भन्छन् ‘मलाई थाहा भएसम्म आफ्ना परिवारका कुनैपनि सदस्यलाई यस्तो समस्या भएको थाहा छैन ।’
हिमोफिलियाको समस्या भएका व्यक्तिलाई उपचार खर्च एकदमै महंगो हुने हेमाटोलोजिष्ट डा. निरज कुमार सिंहले बताए ।
उनका अनुसार यस्तो समस्याका व्यक्तिलाई औषधिका लागि मात्रै महिनामै ३५ हजार खर्च हुन्छ ।
सामान्य परिवारका ढकाल यति महंगो औषधि वर्षौदेखि कसरी परिपूर्ति गर्दै आइरहेका होलान् त भन्ने जिज्ञासा जाग्यो ।
उनले जिज्ञासा मेटाउँदै भने ‘मलाई जति फ्याक्टरको आवश्यक छ, सोही अनुसारको औषधि हाल नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीबाट प्राप्त गरिरहेको छु ।’
ढकालले हिमोफिलियाका व्यक्तिलाई पहिचान गरी सरकारले सबैलाई औषधी उपचारको पहुँचमा लेराउनुपर्ने समेत बताए । उनले भने ‘हामीलाई प्रकृतिले त ठग्यो, अब सरकराले पनि वेवास्त गर्दा उपचार नपाएरै थुप्रै मानिसले ज्यान गुमाउनुपर्ने छ ।’
हालसम्म हिमोफिलिया सोसाइटी नेपाल मार्फत ६ सय ८० जना हिमोफिलिया भएका व्यक्तिको पहिचान भएको छ ।
जसमध्ये ‘फ्याक्टर ८ का’ ५ सय ५२ र अन्य ‘फ्याक्टर ९’ रहेको हेमोफिलिया सोसाइटीको तथ्याङ्क छ । सोही मध्येका एक हुन् ढकाल ।
ढकाल जस्तै हिमोफिलियाबाट समस्या भएका तर जनचेतनाको कमिका कारण औषधि उपचारको पहुँचभित्र आउन नसकेका वार्षिक ३—४ जना पीडितले ज्यान गुमाइरहेको तथ्याङ्कमा उल्लेख छ ।
नेपालमा एकिन तथ्याङ्क नभएपनि अनुमानित ३ हजार जना हिमोफिलिया भएका व्यक्ति रहेको अनुमान गरिएको छ
जो ढकालको जस्तै पीडा भोग्न बाध्य छन् ।
अझै कतिपय औषधि अभावकै कारण त्यो भन्दा माथिका असह्य पीडा खेपिरहेका हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालका महासचिब मुकुन्द घिमिरेले बताए ।
‘यसकारण हिमोफिलियाका विरामी पहिचान गरी निःशुल्क औषधि उपचारको व्यवस्था मिलाउन सरकारको तत्काल ध्यान जान जरुरत छ’, महासचिव घिमिरेले भने ।
‘आन्तरिक रक्तश्राव भइरहने र अत्याधिक पीडा हुने’
सामन्य मानिसको शरिरमा घाउचोट लाग्दा बगेको रगत जमाउने तत्व हन्छ, जसले सामान्य चोटपटक लाग्दा धेरै रक्तस्राव हुन दिदैन ।
रगत जमाउने यो प्रक्रियालाई ‘क्लटिङ फ्याक्टर’ भनिन्छ । तर, हिमोफिलिया भएका व्यक्तिमा भने क्लटिङ फ्याक्टर मात्रामा हुने डा सिंह बताउँछन् ।
यसकारण सामान्य चोटपटकमा पनि लामो समयसम्म रक्तश्राव भइरहन्छ ।
‘फ्याक्टर ८’ कमी हुनेलाई हिमोफिलिया ‘ए’ र ‘फ्याक्टर ९’ कमी हुनेलाई हिमाफिलिया ‘बी’ हुने हेमाटोलोजिष्ट सिंहले स्पष्ट पारे ।
रक्तस्राव भएको स्थानका नलीहरुमा सङ्कुचन, प्लेटलेट प्लागको निर्माण, छालामा फाइब्रिन जालोको निर्माण गरी शरिरले रक्तश्राव राक्ने गर्छ ।
‘रगतमा १३ वटा प्रोटिनयुक्त तत्व हुन्छन्, हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा ‘फ्याक्टर ८’ र ‘९’ को मात्रा रगतमा कम हुने भएकाले छिटै फाइब्रिन जालोको निर्माण हुन सक्दैन’, यसकारण रक्तस्राव धेरै समयसम्म जारी रहन्छ र थप जटिलता सृजना हुन्छ’, उनले स्पष्ट पारे ।
हेमाटोलोटिष्टकाअनुसार हिमोफिलिया मानव रक्त तत्वहरुमा कुनै एउटा कमी भएर सृजना हुने अवस्था हो।
घाउ, चोट, ठक्कर आदिका कारण मात्र नभई आफै पनि आन्तरिक रक्तश्राव भइरहने र अत्याधिक पीडा हुने, पटक–पटकको रक्तश्रावका कारण जोर्नी वा मांशपेसीहरु सुन्निने र रक्तश्रावका कारण जोर्नी बिग्रने, जोर्नीहरु बिग्रिएपछि नजिकका माशंपेसी सुक्दै जाने र अन्त्यमा अपाङ्गता सृजना समेत हुन्छ ।
